O Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες δρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο: α.Το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και µυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει απὀ κάθε µορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, και το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.
Με την παρακάτω επιστολή προς τον Υπουργό Υφείας κο Πλεύρη, ο Φορέας επισημαίνει την σημαντική έλλειψη σε ευρείας κατανάλωσης φαρακευτικά σκευάσματα ζωτικής σημασίας για την υγεία και την επιβίωση των πασχόντων. Από τις προαναφερθείσες φαρμακευτικές αγωγές, εξαρτάται άμεσα όχι μόνο η ποιότητα ζωης και οι καθημερινές δραστηριότητες των ανθρώπων, αλλά συμβάλλουν και στην πρόληψη και θεραπεία επικύνδυνων καταστάσεων.
Δείτε το Υπόμνημα που απεστάλη στις 19/11/2022:
